Amadeo Delgado es el hijo de Andrea
Álvarez y Claudio Delgado, que falleció días
antes del nacimiento de su hijo. Amadeo y
Andrea viven en la ciudad de Los Cerrillos.
Su madrina Yennifer Arlotto lo describió y “lo
que caracteriza a Amadeo es la fuerza y las
ganas de vivir, es un luchador, tiene días
buenos y días malos, pero siempre se logra
sacarle una sonrisa, a pesar de todo”.
Amadeo padece de Atrofia Medular Espinal
(AME) grado 1. La atrofia medular espinal es
una afección de origen genético que cursa
con debilidad y atrofia muscular (cuando los
músculos se reducen por falta de uso). A
tales efectos puede afectar a la capacidad de
un niño para gatear, andar, sentarse y
controlar los movimientos de la cabeza.
Los casos más graves pueden llegar a dañar
los músculos que se utilizan para la
respiración y la deglución.Hay cuatro tipos de
atrofia medular espinal. Todos los tipos de
atrofia medular espinal requieren un
tratamiento continuo por parte de un equipo
médico. Esta enfermedad todavía no tiene
cura, pero los tratamientos pueden ayudar a
los niños con atrofia medular espinal a llevar
una vida mejor.
¿Qué ocurre en la atrofia medular espinal?
En la atrofia medular espinal, los nervios que
controlan la fuerza muscular y el movimiento
se descomponen. Esos nervios (llamados
neuronas motoras) se encuentran en la
médula espinal y en la parte inferior del
cerebro. No pueden enviar señales del
cerebro a los músculos para que estos
últimos se puedan mover. Cuando un
músculo no se mueve y está inactivo, pierde
volumen y se queda pequeño (atrofia).
¿Cuál es la causa de la atrofia medular
espinal?
La mayoría de las atrofias musculares
espinales están causadas por un problema
en un gen llamado SMN1. El gen no fabrica
suficiente cantidad de una proteína que
necesitan las neuronas motoras para
funcionar con normalidad. Las neuronas
motoras se descomponen y no pueden enviar
mensajes a los músculos.
Para recaudar fondos se colocaron alcancías
en diferentes puntos de la localidad. “Las
alcancías estuvieron menos de 1 mes ya que
nos robaron una y decidimos retirarlas”,
expresó su madrina. “El total recaudado en
las alcancías que se encontraban en Santa
Lucía fue de alrededor de 8000 pesos que
aún no han sido utilizados, ya que se está a
la espera de respuesta de BPS, Teletón y del
instituto de enfermedades raras a ver qué es
lo que ellos le brindan”, dijo Arlotto.
Para Arlotto “la respuesta de la población ha
sido muy favorable, hay mucha gente que se
ha ofrecido a ayudar en caso de que se
organicen eventos u otras actividades, y
mucha gente ha colaborado ya sea por
medio de Abitab, comprando en los vídeos
de venta en vivo que estamos haciendo
desde la página de Facebook Todos por
Amadeo, comprando números de rifa o
donando artículos para vender en dichos
vivos, también donaron artículos para poder
rifar”.
Si querés colaborar “se puede seguir
colaborando a través del colectivo Abitab
Todos por Amadeo N° 112471, comprando
números para la rifa que se realizará el 23 de
este mes o en los vivos que hacemos en
Facebook”.
“A medida que vaya creciendo se va viendo
qué es lo que va necesitando, ya que hay
que ver cuánto mejora con la medicación y
las capacidades motrices que tenga a futuro
para poder brindarle lo que necesite para que
tenga una buena calidad de vida. El cuarto
fue refaccionado para adaptarlo a sus
necesidades y se compró un generador, ya
que en caso corte de luz, no afecte las
máquinas de las que depende”.
“Él ahora se encuentra estable, vale destacar
que aún no está recibiendo la medicación.
Porque de repente la gente piensa que al
haber ganado el recurso de amparo ya está
siendo medicado. Ya se presentaron los
papeles, pero aún demora entre 10 y 15 días.
Él está mejor de ánimo ya que ahora ve
diariamente a sus primos, tíos y abuelo. En el
hospital sólo veía a su mamá y abuela”, dijo
Arlotto. El tratamiento se realiza con el
fármaco Spinraza.
Por consultas y colaboraciones
comunicarse al 096306849.
Sadia Baudino
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