Se presentó públicamente el pasado miércoles 7 de
noviembre, el denominado “Niños con garra charrúa”,
proyecto ideado, entre ellos, por el santalucense Jorge
Lamela, y luego de golpear varias puertas cuenta con el
apoyo de entidades privadas, gubernamentales, y
departamentales, Consejo de Educación y Primaria (CEIP),
Asociación de Trasplantados del Uruguay (ATUR), Clínica
de Diálisis DIA AVERUM e Intendencia Municipal de
Canelones.
Sobre este gran proyecto, ideado con el fin de mejorar la
calidad de vida de los niños dializados, dialogamos con
Jorge Lamela, que nos cuenta pormenorizadamente sobre
el mismo.
Entrevista a Jorge Lamela impulsor del programa Niño
Garra Charrúa.
E. P. – Felicitaciones por esa iniciativa del programa Niños
con Garra Charrúa. ¿De qué se trata?
J. L. – Nace hace más de un año, ante una necesidad que
descubrimos como paciente y como integrantes de una
asociación de trasplantados y de pacientes de diálisis en
lista de espera.
Sabemos que Uruguay no escapa a la realidad, porque
tiene niños que están en una etapa de insuficiencia renal
que lo lleva a tener, antes del trasplante, periodos de
diálisis o hemodiálisis. Nos interesamos para saber dónde
estaban esos niños. Esos niños se dializan en un solo lugar
en Uruguay, que es en la Empresa DIAVERUM en
Montevideo, o sea, le toque a quien le toque y del
departamento que sea, tiene que venir a Montevideo.
Tiene que venir ahí porque es el único centro
especializado para niños. Son máquinas especiales que
llevan su tratamiento, que lleva determinados elementos.
Uruguay tiene treinta niños en esta situación.
Ante esa realidad, nosotros nos presentamos en la
Empresa DIAVERUM, para ver qué realidad había con
esos niños, sabiendo que es muy duro la diálisis, son tres
veces a la semana, cinco horas conectados, si viajas de
otro departamento te lleva todo el día o más. Es una
realidad muy dura para el paciente adulto, cuanto más
para un niño, porque su vida se ve trastocada, son niños
que están sujetos a una máquina para poder vivir.
Es por eso que fuimos a presentar el proyecto de Niños
con Garra Charrúa. Este proyecto nace en Argentina
realmente, se llama Niños con Garra del Hospital
Garrahan, por eso el doble sentido, fue hecho por
pacientes en Argentina en el año 2015, pacientes que hoy
son profesores de Educación Física, uno trasplantado del
corazón y otro trasplantado de riñón.
E. P. – Lo positivo hay que copiarlo siempre.
J. L. – Exactamente, nosotros vinimos con ese programa
para ver si se podía aplicar, que era la actividad física
focalizada en el lugar donde los niños se están dializando.
Ellos inventaron una serie de aparatos, pedaleras para
cuando están sentados en los sillones, determinados tipos
de ejercicios para que los realicen con las manos que
están libres, elásticos de diferentes formas. Todo eso le
da tonicidad, musculación, en un deterioro franco que da
la diálisis, porque la diálisis consume recursos, entonces
notaron lo bien que hacía la actividad física. Les cambia el
estado de ánimo, porque ya no son cuatro o cinco horas,
solos y quietos, son con profesores de Educación Física y
hacen todo con distintos tipos de técnicas.
Cuando fuimos al centro de Diálisis nos encontramos con
una realidad totalmente diferente, lo único que ellos no
pudieron hacer lo que nosotros hacemos acá. Tuvimos
que cambiar el proyecto original de Argentina,
agrandarlo, adaptarlo y adecuarlo a las circunstancias del
lugar, porque ellos hace años que están en la lucha de
que esos niños tienen que estar escolarizados.
Primero, porque están prácticamente fuera del sistema
escolar por el tiempo que les insume el tratamiento, esos
días no va a la escuela. Entonces dijimos, la actividad
física está bien, pero acá tenemos que agregar el
componente de la educación dentro de este espacio para
aprovechar esas horas, para que fueran productivas.
Entonces fuimos a golpear las puertas que debíamos
tocar, de la Administración Nacional de Educación ANP,
armamos el proyecto, fundamentamos, buscamos la
bibliografía. Es inédito, no hay en ningún país un
programa como este. Se lo presentamos a Neto,
Presidente del CODICEN, realidad que desconocía y ahí
comienza a tomar tono. Nos deriva a Primaria para que
presentemos el proyecto, ahí recibimos el apoyo
incondicional desde el primer momento.
Entonces, logramos conseguir la maestra hospitalaria,
figura que en Uruguay ya existía, pero en este caso la
maestra hospitalaria casi acompañando en todo el
proceso a los niños, pacientes de todas edades, por lo
tanto, perfil de una maestra tipo de Escuela Rural, porque
maneja todos los niveles. El cargo en abril de este año ya
estaba efectivo, Maestra Cecilia Pintos, lo aporta
Primaria.
Logramos al profesor de Educación Física Prof. Piero
Cestari, del área de Deportes de la Intendencia Municipal
de Canelones, que ya estaba trabajando como
colaborador.
Teníamos que lograr una carga horaria para el Profesor.
Nos presentamos en la Intendencia Municipal de
Canelones, cuando el Intendente Yamandu Orsi vio el
proyecto con la gente de la Secretaría de Deportes,
inmediatamente nos brindó su apoyo, brindándonos el
Prof. de Educación Física, por lo tanto se completó y se
cerró el proyecto. Ahora viene la etapa que se van a
capacitar en el Hospital Garrahan en Argentina, enviados
por la Empresa DIA AVERUM y van a traer todos los
aparatos necesarios para trabajar con los niños.
La gente del Hospital Garrahan están muy orgullosos
porque del programa de ellos nació otro mejor.
E. P. – Ahora, la idea de ustedes es que el programa de
Niños con Garra Charrúa, no esté solamente acá, tratarán
de hacerlo conocer fuera, para que niños de otros países
puedan acceder al programa.
J. L. – Nos vamos para Chile a un congreso que es de
Diálisis y Trasplantes. Vamos a presentar el proyecto. Ya
hay países que están interesados, de Colombia hay una
delegación ahora en Uruguay y va con nosotros al
Congreso de Chile, porque se va a presentar a nivel de
América Latina, si bien no cambia la situación de un país,
acá en el lanzamiento y fue un orgullo para nosotros se
presentó el Fondo Nacional de Recursos, estuvo la
directora general y la directora general del Instituto
Nacional de Trasplantes, los médicos trasplantólogos del
Ministerio de Salud Pública, todas las autoridades de la
enseñanza, la Intendencia de Canelones, entonces ves
que queda demostrado que la unión hace la fuerza.
E. P. – Felicitaciones a ti y a toda la gente que ha hecho el
esfuerzo para que esos niños que están pasando por un
trance complicado, tengan la posibilidad de tener una
mejor calidad de vida.
J. L. – Nos sentimos satisfechos, porque las madres,
padres, familiares, son testimonio del cambio de vida que
han ido logrando con el proyecto.

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