La Asociación de Trasplantados del Uruguay ATUR, organizó este foro, que dio cierre a la VI Reunión Anual del Consejo y del Caribe de CLAYCOP (Concejo Latinoamericano y del Caribe de Organizaciones de Pacientes Transplantados y en Situación de Trasplante).
Anabela Junger, una de los organizadoras del evento y paciente trasplantada, indicó que vinieron a este I Foro países de toda Latinoamérica, ya que se trata de unir esfuerzos, conocimientos, de poder empoderarse de lo que le falta a uno y que el otro lo pueda ayudar. Se trabaja para que Latinoamérica se convierta en lo que se ha convertido, en un lugar de mayor crecimiento, si bien reconoce que con dificultades pero que registra un mayor crecimiento de donantes y de trasplantes realizados. Junger reafirma que en este tipo de instancias del Foro se hace para concentrar todo eso. Se organizan estos eventos para seguir con el intercambio de diferentes culturas cuales, sus realidades, sus novedades, dedicarle el tiempo y la importancia que tienen. Reiteró que Uruguay figura entre los países de Latinoamérica de mayor capacidad de trasplante y de donación lo que demuestra que este es un país maduro y muy solidario. Frente a la necesidad del otro, siempre se responde que es lo que también hace que justamente ocurra lo que está ocurriendo, que cada vez hay más posibilidades de donación, por lo tanto hay más posibilidad de recepción de órganos y de trasplantes. Anabela subrayó que lo más importante es el mensaje que lamentablemente como a ella le tocó vivir las dos vivencias, uno es haber recibido un trasplante de su madre viva, que está muy bien, lo que significa una experiencia diferente, y por otro lado, un último trasplante a quien llama su fallecido hermano del universo. Es inentendible que se asocie la donación a la muerte, tiene su parte, porque es imposible cuando se está recibiendo un órgano que es de alguien que falleció, porque hay una familia sufriendo, reflexionó. Pero también esto hay que asociarlo principalmente a la vida, tanto como para quien ya no está, porque sigue dando vida y su familia sabe que le dieron la posibilidad de vivir mejor y en otros casos directamente de dar la posibilidad de vivir. Es una posibilidad de transformar la muerte en vida, es un honor, una entrega, un acto de amor tan grande, que cuando lo asociamos con la posibilidad de perder la vida, es cuando uno se llena de miedo. La idea es sacarle el miedo a la gente y que puedan tener eso presente, para que el día que alguien no esté, pueda seguir dando vida.
Indicó que este tipo de evento, en cambio, no se divide sólo en trasplantados y no trasplantados, porque catalogarse dentro de una sola cosa, no es positivo. Decir yo soy trasplantada es una cosa de la vida, porque lo emocionante, lo especial, es esta muestra, que al juntarse muchos pacientes, médicos, gente relacionada a la salud y a todas las experiencias, ocurre que se junta mucha emoción. Puntualmente en este evento que trata de trasplantes, de casos y posibilidades de mejorar, lo que se junta más que el trasplante en sí, que es un acto enorme de amor, tanto de quien lo da como de quien lo recibe, de sus familias y sus vínculos. Hay muchas partes involucradas, pero en lo que hay que creer más es en el se puede, en el transformarse en la posibilidad de vida, que es lo más lindo de todo esto. Cada uno tiene su propia historia, y aquí, cuando tanta gente se encuentra, hay mucho intercambio con el otro, hay alegría, hay reflexión. Afirma que también estos encuentros son para recordar esos momentos de quienes están a la espera de un trasplante, porque quienes lo han vivido saben que son momentos difíciles, pero que dentro de lo posible, dentro de lo que se puede tratar de tomar el día a día, como que la vida igual pasa, y expresa : «Si uno solamente se concentra en vivir a partir de que llegue el trasplante, la vida pasa igual, y muchas veces lo que ocurre es que cuando se llega a esa instancia tan poderosa y tan mágica como es recibir una nueva posibilidad de vida, ya se está desgastado. Creo que es lo que hay hacer con todo lo que implica porque no es tan fácil hacerlo, es más fácil decirlo, pero es tratar cada día de valorarlo como el aprendizaje que a uno le ha tocado vivir de cada situación, ya sea de un trasplante o de lo que fuera, pero siempre tiene que tener un aprendizaje, sino, no valió la pena vivirla».
Las felicitaciones para este equipo de trabajo, que logró una magnífica organización. Anabela, como parte de este equipo de trabajo, remarcó que se hizo una unión de todos, como para que todo saliera lo mejor posible. Unirse fue más que nada una unión para poder juntar esfuerzos, para que la gente estuviera contenta, además de ser una instancia de encuentro de intercambio y camaradería.
Asistimos a parte del Foro; «El rol de paciente en el siglo XXI»
«La importancia de la actividad física en pacientes trasplantados» por el Prof. Irineo Rocha. Team Manager ATUR
«Rol de los usuarios en los sistemas de donación trasplante» por la Directora del INDT de Uruguay Prof. Dra. Milka Bengochea
«El rol del paciente del siglo XXI. La visión de América Latina y el Caribe por la Lic. Dota García de la Fundación Caminado hacia la luz de Ecuador.
«La familia como factor clave en la enfermedad renal» Lic. Marianella Canales Fundación Luz y Vida de Honduras.
Luego de cada exposición, se brindaron algunos minutos para las preguntas del público de distintos países, con algunas dudas despejadas, pero también muchas otras tantas que quedaron planteadas. Se destaca, por ejemplo, la necesidad de mejorar la comunicación entre todas las instituciones médicas, en el caso de Uruguay, para brindar una mayor cobertura en trasplantes, teniendo en cuenta el gran paso realizado con la promulgación en el año 2012 de la Ley Nº 18.968.. Tiene que lograrse mayor agilidad y así poder brindar esa segunda oportunidad de vivir a más cantidad de personas, ya que se registran grandes listas de anotados para trasplantes.
Si bien es imposible resumir lo hablado, podemos subrayar dos cosas de las que se hablaron en este foro, el paciente del siglo XXI debe de estar informado, fundamental para sí mismos como para los profesionales tratantes. Otro aspecto en el que se coincidió, fue que cada paciente busque fortalecerse y nunca dejarse vencer, junto a un insustituible apoyo familiar, como de sus propios vínculos.
Luego se exhibió en la Sala Movie Center del Montevideo Shopping «12 horas, 2 minutos», cuyo objetivo principal es difundir el transplante y crear conciencia en la sociedad sobre la donación de órganos. Esta película, basada en historias de personas que recibieron un trasplante, tuvo un broche de oro de especial sensibilidad y emoción, cuando encendidas las luces se pudo a ver en vivo a dos de los protagonistas: Juan y Sergio, que conversaron con la gente brindando el mejor de los testimonios de vida y donde no faltaron las lagrimas y las sonrisas.
EL PUEBLO agradece la posibilidad de haber sido invitados por Jorge Lamela de ATUR, a este I Foro Latinoamericano de Pacientes. Escuchar a los médicos y a los testimonios de trasplantados uruguayos y de América Latina y el Caribe, porque fue realmente una experiencia enriquecedora.
La organización del Foro fue posible gracias a la colaboración de amigos, laboratorios, comercios, y fue declarado de interés turístico por el Ministerio de Turismo.
Se agradece a Asociación ASUL, Asociación Somos, Comisión Salud del Palacio Legislativo, Establecimiento Lapataia, Federico Lemos, Hospital Evangélico, Hotel Hilton Garden Inn, Sonia Santurio y Andrés Ramos. Patrocinaron : El Paseo de Santa Lucía, Laura Rodríguez Juanicó, Diaverum, G Vanelli, INDT, IT/AVRENTAL, Libra, Novartis, Roche. Auspiciaron: Fundación Salud, Plenario de Pacientes Uruguay, SUT.
Al cierre del Foro CLAYCOP Lamela realizó la presentación del Proyecto «Niños con Garra Charrúa» junto al Dr. Nicolás Nin . Este es un modelo que ya funciona en Argentina a partir de una experiencia de niños que se encuentran en diálisis, se trata de contribuir en la mejora a la salud de los niños mientras se encuentran con este tratamiento. Próximamente conversaremos de este proyecto, como así del reconocimiento realizado por las organizaciones a Jorge Lamela. También nos referiremos más adelante, a los trasplantes renales y algunas de la puntualizaciones de los nefrólogos expositores.
Y.S.
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